1月27日，京东集团原副总裁、与渐冻症抗争4年的蔡磊，宣布将再捐1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。近期，蔡磊曾透露自己呼吸开始衰竭，离死亡非常近了。他曾向南都记者分享了一场高风险感冒经历，他一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，一度以为也许已走到生命的最后一天。

蔡磊。

为攻克渐冻症再捐1亿

蔡磊介绍，随着持续的投入和身体的恶化，一年多前他卖房卖车，交代身后事，决定打光最后一颗子弹。他的夫人段睿也全身心投入到为科研争取可持续性资金的直播电商工作中，为科研实现了持续造血。

“经过一年多的努力，如今渐冻症破冰事业终于可以重新装满子弹。在此我宣布：我和夫人将再捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。”

蔡磊表示，中国有世界最大的渐冻症患者团结群体和生命救治需求，可以成为攻克渐冻症的全球药物研发和救治中心。在过去努力的基础上，他和团队有望进一步扩大科研合作的范围，从点到点的合作，升级到点到面的更广泛的支持。

蔡磊透露，他将建立一支超百人的渐冻症研究团队全力对接和支持服务科学家和医生，完善AI驱动的渐冻症科研体系，丰富细胞/类器官/动物/样本库/基因库等临床前研究合作平台，合作和支持小分子/蛋白质/细胞/AAV/核酸等药品快速研发制备，搭建权威专家指导下分散化的全国极速临床合作网络，极速临床招募和短长期药效多维度评价和真实世界研究系统，渐冻症创新护理医疗互助支持体系等。

希望科学家、医生、医药公司等加入

与此同时，蔡磊也发出邀请，盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、 CDMO、CRO、人工智能和传统医学等研究方向的科学家、医生、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人能积极与他们联系，携手共同攻克渐冻症。

“我们对以上项目进行资助，对科研成果和商业利益没有诉求。”蔡磊说，他们唯一的期望，就是能够实现50万名渐冻症患者的生命救治。在合作推动中，所有的科研成果归属于科学家、研究院所和医疗机构，药物研发商业回报归属于生物医药企业。

他表示，1亿元对于攻克渐冻症依然远远不够，但是作为公益性资金，却可以快速撬动50乃至100个以上的渐冻症基础研究和药物研发的早期推进。“我将持续增加公益资金的可能投入，上不封顶。资金主要来源为‘破冰驿站’直播间所得、攻克渐冻症慈善信托、《相信》一书稿酬所得、爱心人士的支持等，不足部分将由我和家庭提供。”

南都此前报道，1月18日，蔡磊透露自己的身体近况，“我现在从起床到卫生间，5米都需要有人扶着。吞咽、包括咳痰，都咳不出来了，呼吸也在下滑。我现在整夜需要佩戴呼吸机”，并表示自己离死亡已经非常近了。

2023年12月，蔡磊曾经历一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，“濒临死亡的感觉，咳不上来又咽不下去，难受得我直蹬腿，满头大汗，‘水刑’一般痛苦”。他一度以为，也许已走到生命的最后一天。

蔡磊说，不知道能救命的药物何时出现，但他会坚持勇敢，继续全力工作，不放弃任何攻克疾病的希望。“我大概是等不到了，但是通过这些年我们的推进和排除，可以让后来的人少开几个盲盒。”

采写：南都记者 陈燕 实习生 黄丽影