“妈妈,我不想穿短袖了。同学叫我‘小斑马’”

母婴育儿2023-10-22 21:09:05无忧百科

“妈妈,我不想穿短袖了。同学叫我‘小斑马’”

2021年4月底,孩子身上起了一些小疹子,主要集中在两个胳膊。孩子说不痛不痒,我就没当回事,觉得可能是过敏导致的。

五一过后,孩子身上的疹子没有减少,反而蔓延到两条腿上,前胸和后背也有。孩子的姥姥有点坐不住了,催促我们去医院瞧瞧。

同学给孩子起外号“小斑马”

他不想穿短袖短裤了

我们先去了A医院皮肤科,挂了个副主任医师的号。医生看了看,说是“湿疹”,开了不含糖皮质激素的药膏,让均匀涂抹,再观察看看。

涂药期间,小疹子逐渐变大,然后结痂、脱落,在皮肤上留下一个个或深或浅的白斑。孩子姥姥见状,再次催促换个医院瞧瞧。

我们又去了B医院皮肤科,看了主任医师,诊断还是“湿疹”。对于我提出的“为什么湿疹不痒”“为什么会有白斑”的问题,主任回复“不痒是特异性,白斑与光照有关”。这次医生开了含糖皮质激素的药膏。

到9月开学的时候,小疹子爆发得慢一些了,但白色的小斑点已经布满了孩子的胳膊、腿,以及前胸、后背。有一天孩子和我说“妈妈,我不想穿短袖短裤了”,我问他为啥,他说班里的小朋友给他起了个外号叫“小斑马”,他不喜欢。

医生从娃胳膊上切下一小块皮肤

确诊“皮肤癌”

孩子的姥姥又开始催促我们抓紧看病,我也重视起来,挂了C医院皮肤科的知名专家号。专家看了看,觉得问题不大,诊断“副银屑病”,开了一种医院自制的药膏和保湿霜,说白斑慢慢会褪下去。

转眼到了12月,新的疹子已基本不出现了,但白斑还是很明显,并且小的白斑还有逐步扩大的趋势。孩子的姥姥很严肃地对我说,这个问题不简单,去协和找专家看看吧。

几经波折,我挂到了北京协和医院皮肤科知名专家的号。专家看了孩子的情况之后一脸凝重,建议做活检。在冷气十足的治疗室,我抱着浑身发抖的娃,医生从他胳膊上切了一小块皮肤组织下来。

一周后,医院通知我们病理结果出来了,确诊“色素减退型蕈(xùn)样肉芽肿”,是皮肤癌的一种,目前主流的治疗方案是接受“黑光照射”。

娃爹一天看完了国内所有文献

“虽然凶险,但还有办法治”

回家的一路上,我脑子都很懵。娃爹得知诊断后,用一天时间看完了国内关于这个病的所有文献。他说:虽然凶险,但我们确诊早,还有办法治,要有信心。

2022年的元旦过后,我们开始了一周三次的“黑光照射”治疗以及一个月一次的皮肤镜监测。当时我们去医院非常不便,其中的艰辛不易,只有亲身经历过的人才能体会。

幸好,光疗三个月后,孩子身上的白斑开始淡化了,半年后已经没有特别明显的白斑了。光疗次数也由一周三次降为了一周两次。随着病情的好转,光疗频次最终降为了一月一次。


治疗前丨作者供图


治疗后丨作者供图

皮肤是人体抵御外来侵害的第一道防线,它既坚强又脆弱。除了色素减退型蕈样肉芽肿,果壳病人还分享过银屑病、肛周湿疹、斑秃、扁平疣等故事。

2.向“果壳病人”回复【皮肤病】,看看人体第一大器官可能遭遇的种种问题。

专家很温柔地对孩子说

“小伙子,你痊愈啦”

2023年2月中旬,我再次约了专家号。这次,专家看完很温柔地对孩子说:“小伙子,你痊愈啦!”

那一刻,我内心的激动和喜悦真是无以言表。专家说,这个病可能不会复发,但家长还是要多观察,可以半年来复诊一次。

回家后,我整理了一年以来所有的诊疗单据,厚厚的一沓,这是属于我们全家的军功章。我又仔细数了下,一年中,共去了北京协和医院84次,孩子自己说:唐僧取经也就九九八十一难,我经历了八十四次才康复,比唐僧还厉害。

这个过程中,孩子的姥姥功不可没。因为这个病不痛不痒,我和娃爹开始时都有些大意。但姥姥以医护人员特有的专业敏感性,从一开始就觉得这个问题不简单,反复催促我们去看医生,最终证明姥姥的判断非常正确。在此也提醒广大家长,孩子出现一些反复发作、不见好转的问题,一定不能大意。越早确诊,预后越好。

医生点评

邓起 | 山西省白求恩医院皮肤科副主任医师

蕈样肉芽肿,又名蕈样霉菌病(mycosis fungoides,MF),是一种低度恶性的皮肤T细胞淋巴瘤,约占所有原发性皮肤T细胞淋巴瘤的50%。国外报道本病年发病率为0.3/10万,确诊时平均年龄大约 55~60岁,但儿童及青年人也可发生,本文患者即为一例儿童患者。因部分皮肤肿瘤形似蘑菇,1885年Auspitz提倡用蕈样肉芽肿命名本疾病,沿用至今。

本病病因及发病机制尚未被阐明。本病的典型临床表现有三期:开始为斑片,之后发展为浸润性斑块,最后为肿瘤期,其自然病程可达二三十年以上。

在红斑期其皮损往往呈多形性,可以表现为红斑、丘疹、苔藓化、鱼鳞病样或皮肤异色样损害。因此,临床上可类似银屑病、副银屑病、湿疹、脂溢性皮炎、神经性皮炎、鱼鳞病或皮肤异色症。所以蕈样肉芽肿在临床上有“模仿大师”的称号,这也是本文患者早期就诊时多次被诊断为“湿疹”的原因。最常见皮损为红斑鳞屑性损害或萎缩性斑片,边缘清楚,但不规则。皮疹颜色可分为红色、黄红、淡褐色,多伴有色素沉着或减退。该患者即表现为多发的色素减退斑片。

瘙痒常为早期或唯一的自觉症状。这种瘙痒常难以忍受,常规治疗难以缓解,故严重瘙痒对本病的早期诊断有一定帮助。但也有不少患者不痒或不经常痒。文中患儿皮损即无明显瘙痒,患儿的母亲、姥姥觉得无明显瘙痒所以对“湿疹”的诊断产生怀疑,继而多次就诊,在此要对姥姥的警惕性表示赞赏。而即使有瘙痒,如果按“湿疹”给予常规治疗后皮损并无明显改善时,也应对诊断重新评估,所以不能以是否瘙痒作为该病的诊断依据。此期通常持续2~5 年。

随着皮损的浸润不断增加,可以表现为不规则形隆起斑块,皮疹颜色也各不相同,可为淡红、黄红、砖红、紫红、暗红乃至棕红或褐色。在浸润损害的基础上逐渐出现肿瘤,肿瘤可向表面隆起,甚至如蕈样,时有破溃。本文患儿尚处于斑片期,应早期诊断,及时治疗。

本疾病诊断相对困难,发现以下表现需提高警惕

①皮疹多形,而且常有色素异常,色素沉着与色素减退并存;

②皮疹泛发而有顽固性剧痒,用一般药物难以控制;

③皮疹不断增多,浸润逐渐加重,呈慢性进行性。

组织病理是诊断本病的重要依据,和临床表现一样,病理变化也多种多样。有时需要多次取材进行病理检查,才能确诊。所以对于皮损不典型、无特异性的患者,或是医生对诊断有疑问时,皮肤活检是必要的,本文患儿也是通过皮肤活检确诊为蕈样肉芽肿。

本疾病的治疗目的包括清除皮损以提高生活质量、延长无病生存率及总体生存率。早期可采用皮肤靶向治疗,一般仅晚期方考虑化疗。

文中提到的黑光治疗,即是采用UVA(长波紫外线)照射治疗。UVA穿透性强,对该病斑片/斑块期皮损限局者,完全缓解率高达88%,对该病斑片/斑块期皮损泛发者,完全缓解率为52%,但对该病肿瘤期无效,一般每周照射2~4次直至皮损清除。目前多应用UVB(中波紫外线)治疗,其穿透性弱于UVA。另外,外用糖皮质激素对于该病红斑期疗效好。外用氮芥对红斑期和斑块期皮损疗效好,对肿瘤皮损也有一定疗效。还有其他局部治疗及系统治疗的方法,医生会根据患者病情选择合适的治疗方案。

蕈样肉芽肿是一种低度恶性肿瘤,预后与疾病的分期分级密切相关。尽管多数治疗措施在早期阶段都有效,并且患者能达到长期缓解,但是有可能复发,需遵医嘱定期检查,如果症状反复或者加重应及时就医

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:秋萌

编辑:阿令、代天医

题图来源:flickr


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