先交代下背景,本人生活在包邮区省会城市杭州。
2013年底,我28岁那年确诊IgA肾病,肾穿刺病理Lee氏3级。
2021年 年底,以36岁的年纪诞下一个足月的孩子,6斤3两,新生儿评分满分,孕程没有经历太大风险,肾功能保持得很稳定。
所以很想把我的心路历程,我走的弯路和最终找到合理方案分享给同样面临生育困扰的女病友,给你们一些借鉴和信心。但特别提醒下文讲到的一些措施仅提供一个思路,具体到你的方案一定要找专业的医院量身评估,不要盲目照搬。
诊断和治疗过程
第一次体检发现尿蛋白+,以为是大姨妈没完全结束,没引起重视。
第二次去上海工作入职体检,发现尿蛋白++,问了同事(他老婆是医院的)说是肾炎,两个+不算高,我无知的以为肾炎就和胃炎差不多,能缓解。
后面在上海半年多,频繁肠胃炎,发烧,尿频,小便泡沫多。区级医院一查尿检++++,让我赶紧去大医院,所以就到上海瑞金医院住院做肾穿确诊了。
24小时尿蛋白定量2g多,血清白蛋白低,病理也不轻。
幸好我对激素敏感,出院第二个月就降到0.3g了。
后来辞职从上海回杭州休养了一年,就开始在杭州的一家市级医院随访治疗了,基本就是激素+沙坦。
事后回想,在2010年是有一次肉眼血尿的,当时以为喝水少了尿颜色深。所以等于我任由肾病发展了2-3年。
不过除了2013年休养那一年,生活倒没耽误,2014年回职场,2015年创业,2017买房,2018年装修,2019年办婚礼,2021年生娃。
2013-2019年在杭州的市级医院随诊,常规维持强的松(2.5mg-20mg)、氯沙坦100mg。尿蛋白在0.3-0.6g波动,肌酐65-70umol/l。
备孕走过的弯路
2019年开始考虑生娃的事情,之后2年,做了很多不成体系的努力。
在这期间身体最差的时候,出现了高血压(高压150,低压100)、24小时尿蛋白反弹到1g,血肌酐77umol/l,病情进展至慢性肾病(CKD)2期。
生病以后8年,我一直在同一个市级医院肾病科医生那随访治疗,虽然她很希望帮到我,但是她对于肾病妊娠缺乏经验,加上那家医院虽然肾病治疗比较好但妇产科并不强,没办法给我一个完整的解决方案。
所以我开始有备孕想法的时候,又去了浙江省内最好的妇幼保健医院,在那得到的反馈是:要求沙坦类停用,换吃拉贝洛尔不超过2颗的情况下血压不高于140/90mmHg,强的松不超过10mg/天,24小时尿蛋白0.3以下。
而我当时的情况是氯沙坦100mg/天的情况下,血压不高,强的松5mg/天,尿蛋白0.3-0.5g。
于是我开始向着这个方向努力,把沙坦停了,吃2粒拉贝洛尔。但没想到停了以后尿蛋白就回升了,血压也高了。
但我仍旧抱着侥幸心理,想也许天热了血压就好了,没准尿蛋白也降了。
现实是这样熬了半年,都过了整个夏天,我遇到了上面讲的最差指标,不但血压高了,肌酐也超标了,尿蛋白反弹到1g。
这时候我又干了一件很蠢的事情,擅自把强的松加到了20mg/天,想加大激素先把尿蛋白降下来再说,而仍然没有吃回沙坦,死守着2粒拉贝洛尔,半年后尿蛋白仍旧在0.5-0.8。
事后想来我完全忽略了血压和尿蛋白的因果关系,就算靠激素把蛋白降了一些,也没解决根本问题,离备孕要求也渐行渐远。
到这个时候我几乎是陷入了停滞不前。
修改用药方案,成功生育
终于在2021年,找到了我认为最合理的方案,顺利备孕。 很幸运的是,这时候本省最好的医院,浙江大学附属第一医院搬迁到了我家3公里的地方。这个医院和我之前随诊的市级医院肾病都很知名,但综合能力省级医院实力远高于后者。
我以前以为肾病的治疗都差不多,就求近去了市医院。事后证明单一看肾病也许确实差不多,但是对于医学精进所需要承担风险的态度,和随之带来的交叉学科领域的经验还是有很大差距的。
我事后才知道这个省级医院有非常多的肾炎甚至肾移植怀孕分娩的经验。于是我找到肾内科副主任的时候,他当下评估可以备孕,但也告诉我风险肯定相对比一般人高,且孕期会比较波折要比别人跑医院跑的勤快很多。
怀孕前最后一次尿检,24小时尿蛋白定量630mg/天。
说实话,有这个医院的经验和医生笃定的态度,我自己心态就好了很多。
于是开始加大拉贝洛尔的药量控制血压。很幸运的是第二个月我就怀孕了。
但孕早期出现了先兆流产,医生虽然不能判断一定和肾炎有关系,但肾炎带来的代谢问题一定会对胎儿胎盘等发育有影响,于是果断的给我用了肝素,并且告知我整个孕期都要打。
最终事实也是如此,我从10周开始打肝素,从一支打到三支每天,总共打了400针左右。当然面对打针这个事情,我心态比较好。
另外在孕晚期之前用了阿司匹林,并在孕期全程服用拉贝洛尔以及5mg/天强的松维持剂量,其余就和普通孕妇一样,补钙补铁。
整个孕期我的肌酐和尿蛋白都稳稳的。
肌酐在60左右(孕期会生理性下降),尿蛋白0.3g左右,只有到了孕晚期35周才略微增加到0.5g左右。
原本医生告诉我能撑过28周胎儿成活率就很高了,如果到34周已经非常不错了,最后我撑到了37周普通人标准的足月。医生见我状态不错,甚至说要不然再等几天。反倒是我觉得胎儿b超显示有5-6斤了,没有必要增加自己身体无谓负担,和后两周的不确定性,要求医生足月就剖了。
产后我因为怕血压不稳定想尽快恢复用沙坦,因此没有选择母乳喂养。
虽然我也认可母乳喂养肯定比奶粉好,但是自己健康也很重要,妈妈的状态对宝宝的影响也很大。 我老公也觉得我孕期已经很不容易了,支持我产后就以自己为优先。
我孩子现在2岁了,体质很好,就得过几次小感冒,只在新冠的时候发过烧。
目前产后2年,最近一次检查,尿蛋白肌酐比0.12g/g,肌酐70umol/l,仅服用降压药。
总结几点经验
①在备孕前夫妻双方都要做好生殖检查,避免为备孕调整了肾病治疗方案后却因为其他原因怀不上,最后两方面都没顾好。(尤其是我和我老公都属于高龄,但很幸运我们生殖方面都没问题)
②对孕期及生产的期望要合理。且有风险承担能力,抱最好期望做最坏打算。(家人也要统一观点)
③一定要找综合能力强的医院,找到一个或者一群(肾病和产科)你信任的医生。
④严格服从医生的管理。该复查就复查,该用药就用药,不要盲目听信“是药三分毒”、“打针副作用”等等,咱们本来身体情况特殊,相比一般人风险高和困难多是一定的,但你要相信医生给你的是最大程度能保障你和宝宝健康的最优解。像我本人,医生每周按我抽血指标精准微调肝素注射时间,有的时候16个小时,有的时候19个小时。我都是闹钟哪怕半夜也按时起来打。
⑤孕期不缺不补。我连叶酸吃的都是最便宜的,不额外多增加肾脏负担。37周剖腹产前我总共就增加了15斤体重。
⑥不要完美主义。一切以自身健康为第一优先级,不要给自己太多包袱。可以放弃一些次重要的执念,比如一定要顺产,一定要40周才生,一定要母乳喂养。
⑦遇到指标波动,需要频繁抽血,或者像我这样需要扎几百针的情况,千万别玻璃心。提前做好心理建设,孕期心情对宝宝的影响也很大。
⑧尽量比一般孕妇多准备一些资金。有能力选择更好的药(不是让你吃补药,而是医生治疗方案用的药),并且在不稳定的时候及时住院观察。
以上就是我个人备孕生育经历的分享,希望能给有生育需求的女肾友一些借鉴和信心。但如肾上线所科普,如果肾功能不全怀孕生产导致的肾病进展风险还是比较大的。
另外家人的支持也尤其重要,如果“要个孩子“不是你一个人的需求,那么生产风险也不该是你一个人要承受的。总之人生不是一道单选题,请大家充分考虑自身情况再决定。
肾上线
感谢作者青黛实用细致的经验分享。
在总结了前期失败的经验教训后,作者找到了合适的医生,孕期严格遵医嘱使用控制肾病和预防不良妊娠结局的药物,最终孩子平平安安生下来、妈妈肾功能也保持稳定,这离不开医生、患者和家属的共同努力。
祝福小宝贝健康长大,也祝愿作者和所有肾友们健康平安,一起加油哇! 如果你想和大家交流、学习,欢迎下载使用肾上线APP,肾友需要的功能,它都有☟☟
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